PROYECTO RED FABRY: RED DE APOYO AL DIAGNÓSTICO FAMILIAR DE LA ENFERMEDAD DE FABRY

¡Bienvenido a RED FABRY !

RED FABRY, es una red de apoyo al diagnóstico familiar de la enfermedad de Fabry.

Este proyecto tiene como finalidad favorecer la realización de estudios familiares en la enfermedad de Fabry e incrementar el conocimiento de dicha patología, mediante diversas acciones formativas, entre las que destaca claramente estos webinarios acreditados.

En esta misma página encontrarás información sobre los módulos previstos y sus fechas de emisión, ¡no dudes en incribirte a todos ellos y te animamos a participar activamente en los mismos, con tus dudas o comentarios!

Otro objetivo de este Proyecto, implícito en su propio nombre, es el de generar una red de profesionales expertos e interesados en esta enfermedad, de distintas especialidades y zonas geográficas, de tal forma que RED FABRY se convierta en un nexo de unión entre profesionales, dónde difundir y compartir experiencias, realizar consultas o derivar pacientes y dónde puedan surgir nuevas iniciativas y proyectos en el futuro.

COMITÉ ASESOR

RED FABRY cuenta con expertos en la enfermedad de Fabry de distintas especialidades, que son los que han diseñado el contenido de los webinarios. Si tienes alguna pregunta o comentario, ¡no dudes en contactarles!


Esquema



RECURSOS DISPONIBLES

A continuación enumeramos una serie de recursos que pueden resultar de gran utilidad:

  • Plataforma diagnóstica LisoPLus para control y gestión de las muestras de sangre de enfermedades raras.  Se pueden solicitar gratuitamente Kits de Tarjetas de Gota Seca (Dried Blood Spot, DBS) y el análisis de muestras para la enfermedad de Fabry. Solicite el código que le será enviado a su correo en el plazo de unos días para registrarse.

    https://lisoplus.com/#/acceso

  • Para conocer más sobre las enfermedades lisosomales en general y de Fabry, en particular

    Que es la enfermedad de Fabry. I Campus Sanofi (onesnf.com)

  • Asociación de pacientes con enfermedades lisosomales

    www.mpsesp.org

  • Guía avalada por la Asociación MPS-LISOSOMALES España: “Entender la enfermedad de Fabry: guía para pacientes y familiares”

    •                      

    Comenzar